“地贫妈妈”为患儿健康护航 记海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人姚红霞

姚红霞询问患者病情。姚红霞（左二）耐心询问患者身体恢复情况。

小露又“回家”了。

晚春的阳光，透过高大明亮的落地窗，洒落在海南省肿瘤医院血液内科宽敞的走廊上。

小露远远看到了站在走廊尽头等候她的“妈妈”。她快步上前，扑进“妈妈”怀里，轻声地喊：“妈妈。”

小露是一位地中海贫血症患者。被她唤作“妈妈”的是医生姚红霞。

姚红霞是海南、乃至国内知名的血液病专家，是海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人。工作中，她与海南的地贫儿童结下不解之缘，被患者和患者家长亲切称为“地贫妈妈”。

□撰稿梁山

海南省肿瘤医院供图

A

她用母爱抚慰患者创伤

小露非常不幸，出生仅20天就被确诊为地中海贫血症。

但小露又非常幸运，遇到了好“妈妈”姚红霞。

地中海贫血症是一种遗传性疾病，海南是地贫症的高发区。

小露的父亲辛先生说，当得知女儿的病情时，他和妻子十分痛苦，甚至不敢告诉双方父母和家人。

“家里有个地贫孩子，这种痛苦与焦虑是常人不能理解的。”辛先生夫妻在姚红霞帮助下，走出了思想上的忧虑。特别是在小露治疗过程中，姚红霞以母爱般的关怀，让小露获得健康成长，从此结下“母女之情”。

如今，16岁的小露，乐观活泼，学习上进，成绩名列前茅。

如今，小露和父亲都加入了地贫互助组织，用爱去帮助更多病友。

小明是姚红霞“捡”回来的另一个“地贫儿子”。

一次，姚红霞和国际地贫组织专家到保亭乡村进行地贫调研，在一个黎族村寨，发现面黄肌瘦的小明，孤零零地躺在门口的柴草堆上奄奄一息。一打听，小明是一个重度地贫症患者，因为家庭困难，没有获得有效救治。

姚红霞和国外专家、天使妈妈们非常心疼，马上抱起小明决定带他回海口进行治疗。

返回海口的5个多小时车程中，5岁的小明，一直依偎在姚红霞怀里。

由于长期被疾病困扰，小明特别自卑和自闭，几乎不与任何人交流。为帮助孩子走出疾病的阴影，姚红霞一有空，就来到病房，把小明抱在怀里，给他讲童话故事，把自家孩子吃的、玩的带给他。

慢慢地，小明爱说话了，性格也逐渐开朗活泼，甚至成了姚红霞的“小跟班”，姚红霞走到哪他跟到哪，还经常指着姚红霞向新入院的孩子“炫耀”：这是我的妈妈！

B

她的足迹遍布海南

姚红霞师从著名的贫血病专家叶民刚，从事红细胞的研究。1994年，她从西安医科大学研究生毕业，毅然放弃留在大城市工作的机会，立志献身海南地贫防治事业。这份情怀，一直伴随她走到今天。

当时，海南医疗条件相对落后。为摸清海南地贫症发病的“底数”，做好地贫防治科普宣传，当年还是年轻姑娘的姚红霞，一头扎进黎村苗寨。

二十多年来，不知道多少次下乡调研、义诊宣传，姚红霞的脚步踏遍海南的山山水水。

姚红霞第一次下乡宣传义诊，来到保亭毛感黎村。封闭的村民，极为抗拒。为跟乡亲打成一片，她接过了老乡递来的槟榔。咀嚼一会后，第一次嚼槟榔的姚红霞醉了，被学生搀扶着离开村寨。但从此，她与村民成了朋友。

减少地贫重症患儿出生，是防控地贫疾病最有效的手段。有一次，姚红霞在五指山腹地六弓乡义诊时，得知一位地贫重症患者的父母怀了二胎。出于职业敏感，姚红霞希望带他们回海口做产检。

患者的父母不理解，躲进了山里。患者的爷爷奶奶，更把姚红霞当做“搞计生结扎的”，放狗驱赶。

一连3天，姚红霞坚持上门做思想工作。后来，在村干部帮助下，她成功说服这对夫妇，做了产检。

姚红霞潜心地贫防治研究，成绩斐然。

在海南黎族聚居地区科考调研中，她首次发现了β-地中海贫血红细胞膜蛋白异常，为同类地贫患者的治疗提供了“中国方案”。该项科研成果在国际权威期刊发表后，引起世界同行轰动。姚红霞被邀请到意大利、塞浦路斯等地的地贫防治高等学府讲学和进修。

姚红霞在国外学习交流后，又把国际前沿的地贫防治技术引进到国内，从而开启了海南地贫患儿的“幸福之门”。

斩断地贫疾病的“链条”，重在防控。

姚红霞在意大利等地贫高发地区游学交流时，发现当地一些发达国家，通过婚前检查、科普教育、全民防控等手段，有效控制了地贫疾病的遗传。回国后，姚红霞带着学生、科室同事，扛着宣传板，在海南地贫高发地区，走村串户，数十年如一日，宣传地贫防控知识。

C

她有一个远大的梦想

让每一个地贫患儿健康成长，是深植于姚红霞内心的梦想。

地贫少年阿健的消逝，是姚红霞心头永久的痛。过了许多年，说起阿健，好像自己做错了事一样，她依然喃喃自责：“我早一点发现就好了，阿健也许就有救了。”

13岁的阿健，也是姚红霞在地贫高发山区义诊时“捡”回来的。姚红霞组织募捐，为阿健做检测、治疗，但遗憾的是，因为错过治疗时机，地贫并发症，让一个年轻生命不幸陨落。

为不让阿健的悲剧重演，让更多贫困地贫儿童获得救助，在一群热心家长帮助下，成立了海南“地贫家长互助会”，后来发展为“海南地贫关爱协会”，姚红霞被推选为会长。

“化缘”，成为姚红霞的“业余要务”。一次偶然，她听说北京天使妈妈基金会在广西组织地贫救助活动，因病在家休息的她，买了车票连夜赶往广西。天使妈妈慈善基金会的理事长得知姚红霞来意后，深为感动，很快来到海南开展地贫救助，先后为海南地贫患者捐赠100余万元善款，让广大贫困地贫患者获得救助。如今，她又在张罗设立海南地贫关爱救助基金，帮助更多地贫患者。

地贫患者每月治疗费用好几千、甚至过万元，对一般家庭是不小负担。为减轻地贫患者治疗负担，姚红霞费了不少心思。她先是寻求代表、委员朋友帮助，向省人大、政协提议案，请求政府将地贫用药纳入医保。继而，她直接找医保部门领导进行“游说”。

当地贫用药纳入医保的消息传来，患者家长拿着鸡蛋、拎着母鸡、扛着红薯和红米，从三亚、乐东、琼中四面八方汇聚海口，表达对姚红霞的崇敬与感激。

姚红霞说她还有一个更远大的梦想：愿天下无地贫！

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