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关注“星星的孩子”不能只是四月二日那天,应是每一天

来源:三亚日报 2019-04-10 07:18   http://www.zgzxcmw.com/
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2007年12月联合国大会通过决议,从2008年起,将每年的4月2日定为“世界自闭症关注日”,以提高人们对自闭症和相关研究与诊断以及自闭症患者的关注。但事实是,很多人对自闭症并未了解。

在刚过去的清明节,很多在外的游子都纷纷回乡祭拜先人,林杰也是其中之一,与他一起回来的还有三岁的孩子。三岁正是孩子好奇心强的时候,但林杰的孩子却是对什么都表现得缺乏兴趣,总喜欢一个人玩,不愿意与人交流。

作为林杰村里的小伙伴,我与他交流了孩子的情况,并建议他回广州后带孩子去医院做个检查。星期一(4月8日)下午,林杰给我打来电话,第一句话就是:“很幸运,医生诊断不是自闭症,要不然我都不知道该怎么办!”同时,医生建议他夫妻要多关心孩子,陪陪孩子,多带孩子出去玩和参加一些活动,尤其是让孩子多出去跟其他小朋友接触。

孩子确诊不是自闭症,我为林杰高兴,同时也在思考:自闭症离我们多远?对自闭症的关注是否只能在每年的4月2日?身边不断发生的事例告诉我们,关注“星星的孩子”不能只是4月2日那天,应是每一天。

为了自闭症的孩子,太多父母倾尽所有

因犯故意杀人罪,2018年11月,三亚市中级人民法院依法判处一名女子有期徒刑三年,缓刑三年。事情的起因就与自闭症有关。

女子和丈夫花光积蓄为儿子治疗自闭症,却收效甚微。陷入绝望后,女子一家三口在2017年4月,从三亚海棠湾的一座桥上跳河自杀,最终酿成一死一失踪的结局。这是一个悲剧,但是如何面对不幸却成为一个需要深思的问题。

在三亚某小学四年级某班的窗口,人们总会看到一位母亲,她静静的蹲在那里,守护着教室里她的孩子。她孩子3岁时被诊断为自闭症,从那时起这位母亲就辞掉工作,每天陪在孩子身边,哪怕上课也是风雨无阻,为的就是避免孩子弄伤自己或同学。

在我国,还有很多父母,为了患有自闭症的孩子倾尽所有。但社会对自闭症患者的误区太多,不但成为社会文明的不和谐杂音,而且人为地加大自闭症群体融入社会的障碍。

自闭症离我们不远

什么是自闭症?三亚市妇幼保健院发育行为儿科科长于得澧介绍,自闭症也称孤独症,是发生于儿童早期的一种涉及感知觉、情感、语言、思维和动作与行为等多方面的发育障碍,也是广泛发育障碍中最为常见和典型的一种。

“自闭症作为一种严重的发育障碍,主要表现为社会交往、语言交流障碍和刻板的行为举止。由于沟通困难,无法表达自己的需求,情况严重的甚至会有自伤或暴力倾向等。”于得澧说。

2019年1至3月,市妇幼保健院儿童心理行为发育门诊对1017名0~6岁儿童心理发育行为进行评估,有28名儿童被诊断为自闭症,其中年龄最小的1岁6个月,年龄最大的6岁2个月。

此前,海南曾做过0~6岁儿童自闭症谱系障碍现状调查,抽查了全省18个市县37862名0~6岁儿童,其中235名儿童患自闭症,患病率为6.2‰,其中男生为9.9‰,女生为1.7‰。调查显示,海南0~6岁儿童自闭症的患病率居于国内较高水平。可见,自闭症离我们不远。

另外,研究数据显示,自闭症通常在3岁以前就可以被发现,但也有个别在3岁以后发病。迄今为止,自闭症的病因尚未明了,但已有研究发现:儿童自闭症是与基因遗传高度相关的有生物学基础的疾病。一般,男孩比女孩发病率高,城市发生率比农村高。

独自静坐在角落的“天使”

有人说,自闭症患儿是“星星的孩子”,本应住在遥远的仙境,只是不小心落入人间。他们有着星光般清澈的眼睛,却从不向妈妈描述他们所看到的一切;他们有着天使般甜美的笑容,却很少告诉爸爸半点儿快乐或悲伤。不聋,却充耳不闻;不盲,却视而不见,更多的时候他们总是独自静坐在角落,一天不开口说话。

那么如何确定自己的孩子是否患上自闭症?我们可以从现实生活中或与自闭症相关的文学影视作品中,发现一个惊人相似的统一:不善言辞、交流和语言障碍、只进行重复刻板的行为以及只对有限的活动感兴趣。

在社交互动的表现上:他们普遍缺乏社会性互动,表现出自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,很难与别人同步游戏,注意力不能与游戏者同时集中在同一事情或物品上;有的患儿从婴儿时期起就表现出这一特征,他们虽然表现出“黏人”行为,但多是表面的依附,缺乏真正亲近父母的行为,他们不会伸手表现期待要抱起的姿势;长大一些后,不主动找其他小孩玩,别人找他们时表现躲避,对呼唤没有反应;他们的目光不注视对方,平时活动时目光也游移不定,很少正视、微笑,也从不会主动和人打招呼。

在言语沟通的表现上:口语语言发展迟缓或完全缺乏;虽有足够的语言能力,但不能与他人开始或维持一段交谈;刻板地重复一些言语或奇怪的言语;不会提问或回答问题,多是重复别人的问话。

在行为模式的表达上:表现固执于某些特殊而不具功能的常规或仪式行为;刻板重复的身体动作行为(例如前后摆动身体、摇晃头部、室内绕圈等),有强烈要求维持环境不变的意愿。

多一份关爱,少一些孤独

有人问“自闭症不就是不愿意和别人交流吗,多聊聊天多社交,长大不就好了嘛。”

并不是的。自闭症的治疗需要家庭和社会的共同参与,并在积极治疗下才可以改善患者的社会功能和生活质量。

于得澧介绍,自闭症的治疗原则是早发现,早治疗,并持之以恒。治疗年龄越早,改善程度越明显。家庭成员的参与也十分重要。患儿本人、儿童保健医生、患儿父母及老师、心理医生和社会应共同参与治疗过程,形成综合治疗团队。

治疗还要坚持以非药物治疗为主,药物治疗为辅,两者相互促进的综合化治疗培训方案;治疗方案应个体化、结构化和系统化。根据患儿病情因人而异地进行治疗,并依据治疗反应随时调整治疗方案;治疗、训练的同时要注意患儿的躯体健康,预防其他疾病。

另外是消除社会上的误解,让这些“星星的孩子”多一份关爱,少一些孤独。对这些孤独又敏感的孩子,人们能够报以善意的微笑和接纳的态度,就是对他们莫大的支持。

(本报记者吴英模)

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