SSI ļʱ
SSI ļʱ
今日海南 海口 三亚 三沙 儋州 五指山 文昌 琼海 万宁 东方 洋浦 今日定安 今日屯昌 今日澄迈 今日临高 今日白沙 今日昌江 今日乐东 今日陵水 今日保亭 今日琼中 海南旅游
大琼网 > 海南 > 今日海南 > 正文

知名血液病专家、海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人姚红霞 心系海南患儿的“地贫妈妈”

来源:海南日报 2021-05-08 09:57   http://www.zgzxcmw.com/
SSI ļʱ

姚红霞教授为患者接诊。

阳光透过高大明亮的落地窗,洒落在海南省肿瘤医院血液内科宽敞的走廊上。

小露远远看到了站在走廊尽头等候她的“妈妈”。她快步上前,扑进“妈妈”怀里,轻声呢喃:“妈妈。”

小露是一位地中海贫血症患者。被她唤作“妈妈”的是她的治疗医生姚红霞教授。

姚红霞是国内知名的血液病专家,是海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人。工作中,她与海南的地贫儿童结下不解之缘,被患者和患者家长亲切称为“地贫妈妈”。

她用母爱抚慰患儿创伤

小露非常不幸,出生仅20天就被确诊为地中海贫血症。小露非常幸运,遇到了好“妈妈”姚红霞教授。

地中海贫血症是一种遗传性疾病。小露的父亲辛先生说,他“老来得女”,快40岁才迎来独生女小露,一家老少,喜悦自不必说。当得知女儿的病情时,他和妻子十分痛苦,甚至不敢告诉双方父母,一是怕老人担心,二是害怕女儿被歧视。

“家里有个地贫孩子,这种痛苦与焦虑是常人不能理解的。”辛先生夫妻在姚红霞帮助下,走出了思想上的忧虑。特别是在小露治疗过程中,姚红霞以母爱般的关怀,让小露获得健康成长,从此结下“母女之情”。

如今,16岁的小露,乐观活泼,学习上进,成绩名列前茅。同时,小露和父亲都加入了地贫互助组织,用爱去帮助更多病友。

小明是姚红霞“捡”回来的另一个“地贫儿子”。

一次,姚红霞和国际地贫组织专家到保亭黎族苗族自治县乡村进行地贫调研,在一个黎族村寨,她看到面黄肌瘦的小明孤零零地躺在门口的柴草堆上,打听后得知,小明是一个重度地贫症患者,因为家庭困难,没有获得有效救治。当时,孩子的病情十分严重,不抓紧治疗,会有生命危险。姚红霞和国外专家们非常心疼,马上抱起小明,决定回海口治疗。

返回海口的5个多小时车程中,5岁的小明,一直依偎在姚红霞怀里。

由于长期受疾病困扰,小明特别自卑和自闭,几乎不跟任何人交流。为帮助孩子走出疾病的阴影,姚红霞一有空就来到病房,把小明抱在怀里,给他讲童话故事,把自家孩子吃的、玩的带给他。慢慢地,小明爱说话了,性格也逐渐开朗活泼,甚至成了姚红霞的“小跟班”,姚红霞走到哪他跟到哪,还经常指着姚红霞向新入院的孩子“炫耀”:“这是我的妈妈!”

她的足迹踏遍海南山山水水

姚红霞师从著名的贫血病专家叶民刚教授,多年来从事红细胞研究工作。1994年,她从西安医科大学研究生毕业,毅然放弃留在大城市工作的机会,立志献身海南地贫防治事业。这份情怀,一直陪伴她到今天。

当时,海南医疗条件相对落后,为摸清海南地贫症发病的“底数”,做好地贫防治科普宣传,还是年轻姑娘的姚红霞,一头扎进黎村苗寨。

二十多年来,不知道经历过多少次下乡科考调研、义诊宣传,姚红霞的足迹踏遍海南的山山水水。

姚红霞第一次下乡义诊时,来到保亭黎族苗族自治县毛感村。为跟乡亲打成一片,她接过了老乡递来的槟榔。咀嚼一会后,第一次嚼槟榔的姚红霞醉了,被学生搀扶着离开村寨。但从此,她与村民成了朋友。

减少地贫重症患儿出生,是防控地贫疾病的有效手段。一次,姚红霞在五指山腹地六弓乡义诊时,得知一位地贫重症孩子的父母,又怀了二胎。姚红霞出于职业敏感,想带他们回海口做产检。孩子的父母不理解,躲进了山里。孩子的爷爷奶奶,更把姚红霞当成“搞计生结扎的”,放狗驱赶。一连3天,姚红霞上门做工作。后来在村干部帮助下,成功说服了这对年轻夫妇,做了产检,防患于未然。

在潜心研究地贫防治过程中,姚红霞成绩斐然。在海南黎族聚居地区科考调研中,她发现了β-地中海贫血红细胞膜蛋白异常,为世界同类地贫患者的治疗提供了“中国方案”。该项科研成果在国际期刊发表,并引起了关注。姚红霞被邀请到意大利、塞浦路斯等地的地贫防治高等学府讲学和进修。

在国外学习交流后,姚红霞又把国际前沿的地贫防治技术引进到国内,并优先在海南成功开展了地中海贫血的移植,从而开启了海南地贫患儿的“幸福之门”。

斩断地贫疾病的“链条”,重在防控。姚红霞在意大利等地贫高发地区游学交流时,发现当地一些发达国家,通过婚前检查、科普教育、全民防控等手段,有效控制了地贫疾病的遗传。回国后,姚红霞带着学生和科室同事,扛着宣传板,在海南地贫高发地区,走村串户,宣传地贫防控知识,数十年如一日。

她内心深处有一个梦想

“让每一个地贫患儿健康成长”,是深植于姚红霞教授内心的梦想。

地贫少年阿健的消逝,是姚红霞教授心头永远的痛。过了许多年,说起阿健,好像自己做错了事一样,她依然喃喃自责:“我早一点发现就好了,阿健也许就有救了。”

当时13岁的阿健,也是姚红霞教授在地贫高发山区义诊时“捡”回来的。姚红霞组织募捐,为阿健做检测、治疗,但遗憾的是,因为错过治疗时机,可怕的地贫并发症,让一个年轻生命不幸陨落。

为了让阿健的悲剧不再重演,让更多贫困地贫儿童获得救助,在一群热心家长帮助下,姚红霞牵头成立了海南“地贫家长互助会”,后来发展为“海南地贫关爱协会”,姚红霞教授被推选为会长。

一次,姚红霞听说北京天使妈妈基金会在广西组织地贫救助活动,因病在家休息的她,买了车票连夜赶往广西。天使妈妈慈善基金会的邱理事长得知姚红霞此番来意后,深为感动,很快来海南帮助海南的地贫救助,先后为海南地贫患者捐赠了100多万元善款,使很多贫困地贫患者获得救助。如今,她又在张罗设立海南地贫关爱救助基金,帮助更多地贫患者。

姚红霞教授说她还有一个更遥远的梦想:愿天下无地贫!(文中患者均为化名)(梁山)

新闻推荐

欧莱雅集团首席执行官叶鸿慕:被中国变化的速度所震撼

这几年,我来过中国很多次,总被中国大江南北变化的速度所震撼。举办消博会是释放中国市场潜力的一项开创性举措,充分利用...

SSI ļʱ
相关阅读 SSI ļʱ
SSI ļʱ
猜你喜欢
评论(知名血液病专家、海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人姚红霞 心系海南患儿的“地贫妈妈”)
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ
SSI ļʱ