海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人姚红霞：患儿亲切地叫她“地贫妈妈”

姚红霞教授与患者交流。

小露又“回家”了。

晚春的阳光，透过高大明亮的落地窗，洒落在海南省肿瘤医院血液内科宽敞的走廊上。

小露远远看到了站在走廊尽头等候她的“妈妈”。她快步上前，扑进“妈妈”怀里，轻声地叫：“妈妈。”

小露是一位地中海贫血症患者。被她唤作“妈妈”的是她的治疗专家姚红霞教授。

姚红霞教授是海南乃至国内知名的血液病专家，是海南省肿瘤医院血液病临床研究中心负责人。工作中，她与海南的地贫儿童结下不解之缘，被患者和患者家长亲切地称为“地贫妈妈”。

她用母爱抚慰患儿创伤

小露非常不幸，出生仅20天就被确诊为“地中海贫血”。

小露非常幸运，遇到了好“妈妈”姚红霞教授。

地中海贫血（简称地贫）是一种遗传性疾病。海南是地贫高发区。

小露的父亲辛先生说，他“老来得女”，快40岁才迎来独生女小露，一家老少喜悦自不必说。当得知女儿的病情时，他和妻子十分痛苦，甚至不敢告诉双方父母和家人，一是怕老人担心，二是害怕女儿被歧视。

“家里有个地贫孩子，这种痛苦与焦虑是常人不能理解的。”辛先生夫妻在姚红霞的帮助下，摆脱了思想上的忧虑。特别是在小露治疗过程中，姚红霞以母爱般的关怀，让小露健康成长，从此结下“母女之情”。

如今，16岁的小露，乐观活泼，学习上进，成绩名列前茅。

如今，小露和父亲都加入了地贫互助组织，用爱去帮助更多病友。

小明是姚红霞“捡”回来的又一个“地贫儿子”。

有一次，姚红霞和国际地贫组织专家到保亭黎族苗族自治县乡村进行地贫调研，在一个黎族村寨，她发现面黄肌瘦的小明，孤零零地躺在门口的柴草堆上。姚红霞一打听，才知道小明是一个重度地贫症患者，因为家庭困难，没有获得有效救治。

当时，孩子的病情十分严重，不赶紧治疗，就有生命危险。

姚红霞非常心疼，决定将小明带回海口治疗。返回海口的5个多小时车程中，5岁的小明一直依偎在姚红霞怀里。

由于长期疾病困扰，小明特别自卑，几乎不跟任何人说话、交往。为帮助孩子走出疾病的阴影，姚红霞一有空就来到病房，把小明抱在怀里，给他讲童话故事，把自家孩子吃的东西带给他补充营养。渐渐地，小明爱说话了，性格也逐渐变得开朗活泼，甚至成了姚红霞的“小跟班”，姚红霞走到哪他跟到哪，还经常指着姚红霞向新入院的孩子“炫耀”：“这是我的妈妈！”

她多次下乡调研、义诊宣传

姚红霞师从著名的贫血病专家叶民刚教授，从事红细胞的研究。1994年，她从西安医科大学研究生毕业，毅然放弃留在大城市工作的机会，立志献身海南地贫防治事业。这份情怀，一直伴随她直到今天。

当时，海南医疗条件相对落后。为摸清海南地贫症发病的“底子”，做好地贫防治科普宣传，当年年轻的姚红霞一头扎进乡村。

二十多年来，姚红霞不知道多少次下乡科考调研、义诊宣传，姚红霞的足迹踏遍海南的山山水水。

姚红霞第一次下乡宣传义诊，是到保亭黎族苗族自治县毛感乡的一个村庄。为跟乡亲打成一片，她接过了老乡递来的槟榔。咀嚼一会后，第一次嚼槟榔的姚红霞醉了，被学生搀扶着离开村寨。但从此，她与村民成了朋友。

减少地贫重症患儿的出生，是防控地贫疾病最有效的手段。有一次，姚红霞在五指山腹地六弓乡义诊时，得知一位地贫重症孩子的父母又怀了二胎。姚红霞出于职业敏感，想带他们回海口做产检。

孩子的父母不理解，躲进了山里。孩子的爷爷奶奶更把姚红霞当作“搞计生结扎的”，驱赶她出门。

一连3天，姚红霞上门做工作。后来在村干部的帮助下，成功说服这对年轻夫妇做了产检。

姚红霞潜心地贫防治研究，成绩斐然。

在海南乡村的一次调研中，她首次在全世界发现了β-地中海贫血红细胞膜蛋白异常，为世界同类地贫患者的治疗提供了“中国方案”。该项科研成果在国际权威期刊发表后，引起世界同行轰动。姚红霞被邀请到意大利、塞浦路斯等地的地贫防治高等学府讲学和进修。

姚红霞在国外学习交流后，又把国际前沿的地贫防治技术引进到国内，成功开展了海南首例地中海贫血移植，从而开启了海南地贫患儿的“幸福之门”。

斩断地贫疾病的“链条”，重在防控。

姚红霞在意大利等地贫高发地区游学交流时，发现当地通过婚前检查、科普教育、全民防控等手段，有效控制了地贫疾病的遗传。回国后，姚红霞带着学生、科室同事，扛着宣传板，在海南地贫高发地区走村串户，数十年如一日，宣传地贫防控知识。

为此，姚红霞获得无数荣誉。

她的梦想：

让每个地贫患儿健康成长

“让每一个地贫患儿健康成长”，是深植于姚红霞教授内心的梦想。

地贫少年阿健的病逝，是姚红霞心头永久的痛。过了许多年，说起阿健，她好像自己做错了事一样，依然喃喃自责：“我早一点发现就好了，阿健也许就有救了。”

当时13岁的阿健，也是姚红霞在地贫高发山区义诊时发现的。姚红霞组织募捐，为阿健做检测、治疗，但遗憾的是，因为错过治疗时机，可怕的地贫并发症让一个年轻生命不幸陨落。

为了不让阿健的悲剧重演，让更多贫困地贫儿童获得救助，在一群热心家长帮助下，姚红霞成立了海南“地贫家长互助会”，后来发展为“海南地贫关爱协会”，姚红霞教授被推选为会长。

“化缘”，成为姚红霞的“业余要务”。有一次，她听说北京天使妈妈基金会在广西组织地贫救助活动，因病在家休息的她，赶紧买了车票连夜赶往广西。天使妈妈慈善基金会的邱理事长得知姚红霞此番来意后深为感动，很快来海南帮助海南的地贫救助，先后为海南地贫患者捐赠了100多万元善款，使很多贫困地贫患者获得救助。如今，姚红霞又在张罗设立海南地贫关爱救助基金，帮助更多地贫患者。

以前，地贫患者每月治疗费用好几千，甚至过万元，对一般家庭来说是不小负担。为减轻地贫患者治疗负担，姚红霞想了不少办法，找人大代表、政协委员的朋友，在全省两会提建议，请求将地贫患者用药（除铁药）纳入医保报销。此外，她直接找医保部门领导反映地贫患儿的治疗现状，详述地贫患者用药纳入医保报销利大于弊等。

后来，地贫患者的排铁治疗药物纳入新农合和城镇医保报销范围，重症地贫患者造血干细胞移植纳入重大疾病种类范围，实行按病种付费，减少了地贫家庭的负担。

姚红霞教授说，她还有一个更遥远的梦想：愿天下无地贫！

（梁山文/图）

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