我想像其他小朋友一样去上学闭不上眼，鼻子缺损，东方市小女孩患罕见先天性颅面裂一封求助信带来新希望，北京专家会诊后拟定三期手术方案

5月21日，海南省第五人民医院与中国医学科学院整形医院八位专家远程视频为小宣会诊。7岁的小宣（化名）在医院等待手术。6月3日，医生和张娇师沟通孩子术前注意事项。扫码看视频

新海南客户端、南海网、南国都市报6月3日讯（记者王洪旭文/图）“眼睛闭不上，经常流泪……”今年7岁的小宣（化名）即将上小学，父亲担心她闭不上的左眼和缺损的鼻子，会给她带来嘲笑和阴影，四处求医希望让女儿恢复正常容貌，像其他孩子一样正常上学。

5月下旬，海南省第五人民医院与在北京的中国医学科学院整形医院（八大处整形医院）专家远程会诊，专家将来海南为小宣进行手术。

患先天性颅面裂

6岁历经两次手术

6月3日上午，小宣在父亲和爷爷的陪伴下，在海南省第五人民医院外科住院做术前准备。医生叮嘱术前注意事项，3日晚上10点以后孩子不能吃东西，也不要喝水，不然影响次日手术正常进行。

小宣依然活泼可爱，在病房内跑来跑去，她不知道即将面临又一次挑战。

张娇师是海南省东方市三家镇岭村村委会人，初中毕业后就到广东打工，并与同在深圳打工的同村女孩相识相恋。2014年，他们的爱情结晶小宣，在深圳出生，原本喜悦的两家人被小宣的脸惊吓到，“有那么一瞬间，觉得这不是自己的孩子。”

“小孩眼睛闭不上，总流泪，鼻子有缺损，感觉呼吸很困难。”张娇师收拾心情，一边照顾爱人坐月子，一边带孩子在广东四处求医，孩子诊断为患罕见的先天性颅面裂，左侧鼻眼裂，左侧眼睑闭合不全，但孩子年龄还小，医生建议等孩子大一点再做手术。

小宣2岁时，张娇师带她到中山大学附属第一医院治疗，考虑到眼睛闭合不全，影响视力和发育，医生对其左眼进行了第一次修复手术。术后，小宣的左眼有了很大改观，能闭上一部分。

去年5月，小宣再次到中山大学附属第一医院进行第二次眼睛修复手术，有一定效果，但眼睛还是闭不上，小孩左眼视力也开始下降，看东西有些模糊。

不放弃一丝希望，只要有改进都要尝试一下。今年3月，张娇师带着女儿再次到中山大学附属第一医院复查，准备做第三次手术，但医生建议找其他医疗机构就诊。

一封求助信

带来新希望

“我想救孙女，她两次动手术了花了很多钱，但我们老了赚不到钱，只能想点别的办法。”赴广州求医无望后，小宣的爷爷给海南省卫健委写了一封求助信，希望联系医疗机构，为小孙女治病。

小宣的爷爷说，原本只是想试一下，没想到海南省卫健委给予回信，为孙女带来了新的希望。收到求助信后，海南省卫健委给海南省第五人民医院发函，希望医院了解患者实际情况和求助事项，并予以协调解决。

小宣的病情放眼全国都是罕见且棘手的。两次手术未果，也花了家里不少积蓄，让原本就不富裕的家庭雪上加霜。

这么棘手的问题，为何交由海南省第五人民医院解决？

时光拉回到2020年11月，在海南自贸港建设的背景下，海南省卫健委提出围绕“医学美容”“医学治疗”“康复疗养”“养生保健”四大医疗旅游关键领域，并积极穿针引线，推动中国医学科学院整形医院与海南省第五人民医院签订医联体单位，重点扶持整形美容科等相关学科，引进中国整形行业的最强力量，支援海南整形行业发展。

8名专家远程会诊

拟定三期手术方案

5月21日，在海南省第五人民医院龙昆南院区远程会诊中心，相隔2700多公里，中国医学科学院整形医院与海南省第五人民医院首次举行远程会诊，小宣是两地专家讨论的第一个疑难病例。

“家属一直都没有放弃，此次中国医学科学院专家远程会诊，为孩子带来了曙光。”海南省第五人民医院整形美容科医生吴谊功说，中国医学科学院整形医院八位专家们为小宣行视频查体、会诊，经过一番研讨，八位专家都表示这个病情复杂，尽管手术有难度，治疗周期长，可能难以恢复到正常人的外貌，但对解决小宣的生理功能问题比较有信心。

会诊后，专家们建议：手术目的应以功能重建为主，兼顾外形改善，手术应分三期进行。第一期在小宣的额部和/或左侧面颊部埋置扩张器，进行组织容量扩张；第二期行额部扩张皮瓣全鼻再造，健鼻组织衬里，修复洞穿性缺损。眶隔再造，纠正骨性畸形，修复内眦移位及眶腔解剖复位；第三期行上下眼睑缺损及外翻畸形纠正，和/或泪道再造。

4日上午，小宣的第一期手术将由中国医学科学院整形外科医院鼻整形与再造中心主任、整形十二科主任、主任医师范飞主刀。

手术周期长费用高

盼爱心人士伸援手

“手术后，我想去上学，像其他小朋友一样。”小宣说，她也想穿得漂漂亮亮的，像个小公主一样，小伙伴们就会跟她一起玩了。

因为治病，小宣已经错过了幼儿园，张娇师不想让女儿再错过小学。张娇师与妻子离婚后，带着女儿回到东方，由于带孩子看病无法正常工作，家庭生活陷入困境，目前政府为父女俩办理了低保，此次孩子的手术费用都是借来的，后续治疗费用还没着落。

吴谊功医生表示，小宣的手术难度大、周期长、费用高，呼吁社会爱心人士伸出援手，帮助这个可爱的小女孩，圆她的上学梦。

愿意帮助小宣的爱心人士和企业，请拨打本报热线966123联系。

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