关爱“星星的孩子” 点亮属于他们的那片星空

特教中心内，孩子孤独地一个人玩耍。本报记者 史瑞丽 摄大笼球的训练可以有效提高孩子的空间知觉能力、协调性和平衡能力。本报记者 苏弼坤 摄羊角球锻炼孩子的四肢协调能力。 本报记者 苏弼坤 摄

手工活动能让孩子手指灵巧,锻炼专注力。本报记者苏弼坤摄

五岁半的小男孩王梓鑫抓住一瓶矿泉水，但扭不开瓶盖。他开始着急地拍手、捂耳朵、跳脚，表现出强烈的不安与焦虑。妈妈帮忙拧开后，他恢复了平静。

王梓鑫看上去与一般孩子并无不同，安静时惹人怜爱。可他两岁八个月时，被诊断为自闭症。

自闭症儿童是很特殊的一类群体，他们不与外界沟通，犹如天上的星星，一个人固守一个孤独的世界，独自闪烁。因此，他们有一个童话般的称谓——“星星的孩子”。

连日来，海口市琼山区新时代文明实践中心关注到这一特殊群体，积极组织各类志愿服务活动和助残活动，关心关爱这些孩子们。记者连续几天跟随采访几个自闭症家庭，走进他们，倾听他们的故事，同时呼吁社会上更多的人了解这一特殊群体，相关配套机构更加完善，让“星星的孩子”将来的路可以走的更远。

□本报记者史瑞丽

家长:“为了儿子，我愿意这样折腾”

“我儿子生下来，样貌周正，粉嫩可爱，全家人都喜欢的不得了。”王梓鑫的妈妈黄娟娟，回忆起儿子出生，给家里带来的无限快乐，满脸爱意。

儿子两岁时，她最早发现不对劲了：不开口说话，没有眼神交流，不与人互动。家里有一点声音，儿子都表现出焦虑。比如夏天空调运作发出的声音，外面装修的声音，在正常人可以接受的范围，他都会很生气，会捂住耳朵，会拍打自己。“带他去超市玩，看到陌生环境就大哭，带他乘车也哭，有一次坐车从头哭到尾，别人还以为我是拐卖孩子的。”调侃之中，黄娟娟言语里是无尽的心酸。

“女儿出生后，我就开始四处奔波，带儿子去寻医问诊。儿子两岁八个月时，经过各大医院诊断，确诊是自闭症。我放弃了工作，从儋州到海口来给孩子做康复训练。”黄娟娟在海口一家特教中心附近租了房子，每天自己买菜、做饭，带孩子上课，做康复训练，24小时不离开孩子，因为担心他会走丢。每到周末，她才匆忙赶回儋州和家人团聚，照顾小女儿。她说，为了儿子，她愿意这样折腾。

“孩子用半年时间学会了自己吃饭，懂得了许多规矩。”令人欣喜的是，经过康复训练，孩子比以前有了很大进步，黄娟娟露出笑容。

“你的微笑是我的魔法，你的眼泪是我的紧张。”“六一”儿童节的活动舞台上，在琼山新时代文明实践中心的志愿者和老师的指导下，黄娟娟和儿子一起表演了一个情景剧。舞台上，她和儿子配合默契，妈妈动情地对儿子说：“玩是最好的教养，陪伴是对孩子最好的爱。尽管您只是一颗小星星，但也在妈妈身边。”说完，她深情地吻下儿子的额头。

家庭：背负精神经济双重压力

对于自闭症儿童家长来说，不但是时间上的付出，经济上更是压力巨大。

1967年生的冉明是一名5岁孩子的家长，中年得子，十分珍爱家中这个最小的孩子。他原来做建筑工程方面工作，收入不错。3年前，发现孩子不对劲，全家人开始四处求医，上网查各种知识，找专家，想要治愈孩子的自闭症。一个家庭遇上这种情况，开销是非常大的。刚开始他自费给孩子看病，还卖掉了房子，后来政策好了，海南有自闭症儿童康复补贴，一年提供10个月的特训课，家里负担才减轻了一点。

“孩子必须要专人看着啊，我还是只能辞去工作，专职带孩子，孩子跟着爸爸还是胆子会大一些，现在很敢说话了。”说到这里，冉明语调有些激动，“我那天在沙发上睡着了，孩子拿毯子给我盖上，问我，"爸爸，你冷吗？"我拔火罐回来背上有紫红色的圆圈，孩子说，"爸爸，会痛吗？"我一大男人，当时就哭了，这就足够了，我的孩子他知道关心人，会说话了！”言谈间，冉明的讲述令人动容。

与其他孩子相比，冉明的孩子算是康复效果和学习能力都较好的，目前半天读幼儿园，半天到特教中心上个训课。“学校个训课很不错，有音乐、美术、手工课等，可以锻炼孩子们手眼协调能力，游戏课还可以让大家互动。”冉明说，小孩子如果待在家里得不到学习是不行的，必须学校和家长共同努力。目前，希望学校娱乐设施更多一点，能有大一点的活动场地，学校能够每月组织召开一次家长会，互相交流讨论。未来，冉明盼望孩子去读书，通过学习，有理解能力，有爱好。比如可以学音乐，钢琴、吉他等，让孩子将来掌握一技之长养活自己。

“其实我们家长心里很苦，有的孩子即使去上了幼儿园，也会被退回来，因为被其他家长投诉。”特训学校里，一位不愿意透露姓名的家长告诉记者，他以前是做装修的，现在只能在家带孩子，“孩子睡着后我就出来拉摩的挣钱，不然怎么吃饭”。自闭症孩子家长的付出要几倍甚至几十倍于普通的家长。

教育机构:爱和耐心是最好的教学方法

“中国对自闭症的认识较晚，电影作品里很多自闭症是天才，但事实上，现实里更多是生活都难以自理的孩子。社会对于这个群体知之甚少，存在不少误解。”志愿者小符告诉记者。

“下雨天应该怎么办，来，看看老师拿着卡片，说，打伞！打伞！”6月10日，星期一，在海口琼山区星言特殊教育中心，王梓鑫开始本周的第一天个训课，老师和学生实行一对一授课。

孩子在房间里上课，黄娟娟就蹲在教室外面等待。她说，这样的等待已经不知道过去多少个日子，她能做的就是等待和陪伴，有时候自己也在教室里陪读，这样回家才能不断帮孩子复习。孩子的学习和干预不能中断，如果休息半个月，就会退步回去了。

在特教中心的活动场地内，孩子们和老师一起在做游戏。“90后”的小伙子叶德雾负责孩子们感统课。“我们需要家长和孩子一起上课，因为有时孩子们不受控制，一松手，孩子就跑开了。”叶德雾说，感统课主要通过各个项目训练孩子们的感觉统合，提高孩子大动作协作和精细化动作协调能力，让孩子肢体协调能力好一些。

“起床要刷牙，饭前要洗手，饭后要收碗，外出要穿鞋”……教室内，王芳苹在跟孩子们上语言课，她着重强调每句话后两个字，反复教学，一遍遍强化孩子们的记忆。“你真棒，奖励你一颗糖果。”答对问题的孩子，她都会给予奖励。

“爱和耐心是对他们最好的教学方法。”王芳苹擦了下手上的粉笔灰，清了下嗓子说，我在这里已经任教3年，算是老员工了，经常周一过来上课，嗓子好好的，周三嗓子就哑了，因为上课时需要反复教学，需要大声讲课，需要更多的耐心和爱心。

望着教室里的几个孩子，她轻声说，这些能上语言课的孩子，已经是这群孩子中能力比较好的了，通过学习，他们中间优秀的孩子可以去正常的上幼儿园。但未来，能够读中学、大学的，可能性微乎其微。

作为全国50个新时代文明实践中心建设试点单位之一，海口市琼山区调动各方力量，整合各种资源，创新方式方法，着力打通宣传群众、教育群众、关心群众、服务群众的“最后一公里”。“把新时代文明实践中心打造成为百姓家门口的"信仰中心、服务中心、慈善中心"。”琼山区主要负责人说，所谓“慈善中心”，就是坚持“政府引导、社会动员、邻里守望”，以“扶老、护幼、助残、救孤、济困”为宗旨，以困难弱势群体为重点对象，从关爱做起、从身边做起、从日常做起，将党和政府的关怀、社会的关爱、邻里的关心融入群众的生产生活，把新时代文明实践中心建设成快乐、幸福、温暖的大家庭。

因此，对于自闭症这类特殊群体的孩子，琼山长期坚持以助残为宗旨，积极开展各项活动，让他们感受到来自政府和社会的关爱。今年“六一”儿童节，在海南方元特殊儿童康复教育服务中心，琼山区残联、区教育局、区团委等单位一起为自闭症儿童送去节日的祝福，为他们准备了礼物，与他们一起开展亲子活动，这也是琼山区残联联合相关部门与爱心企业共同开展的“新时代文明实践——关爱孤独症儿童”系列活动之一。活动聚焦自闭症儿童群体，旨在引导社会关注关爱这些“星星的孩子”，消除社会各界和普通大众对自闭症的误解与隔阂，形成扶残助残的良好风气。

部门：呼吁社会关注“折翼的天使”

记者了解到，琼山辖区目前有66名脑瘫、自闭症、智力残疾儿童（简称三类儿童），海口市及琼山区都十分重视和关注这一特殊群体。按照国家关于残疾人康复工作的部署和要求，目前，对于这三类儿童，在定点康复机构进行康复训练，按照标准，受助三类儿童1年内在定点康复机构训练时间不少于10个月，平均每月不少于20天，每天不少于3小时；每个指标补助标准为3万元/人。

海口琼山区星言特殊教育中心的冯校长告诉记者，目前学校有82个孩子，18名老师，学校资源不够，户外活动场地缺乏，年轻老师也在流失。冯校长呼吁，政府部门能否提供更大的户外场地，同时支持开设融合班，就是衔接特教中心和幼儿园之间的过渡班，让孩子们去读幼儿园有个适应过程，目前在北上广、台湾等地这项工作都已经做得比较成熟。另外，学校紧缺助教，她希望有更多的志愿者加入进来，关爱孩子。

“新时代文明实践中心的主体力量是志愿者，主要活动方式是志愿服务。针对特殊群体，我们将在辖区内提供一系列有针对性的志愿服务。”琼山区副区长常英伟介绍，琼山着力动员全区人民加入新时代文明实践志愿者队伍，共同助力文明琼山建设。不断扩大的社会志愿者队伍，包括乡土文化人才、科技特派员、律师、“五老”人员、乡贤、退休文化工作者、先进人物、道德模范、文体志愿者、大学生志愿者等。通过志愿者的力量，进一步加大“助残”为主题的“关爱”系列活动。

与此同时，我们也听到社会发出越来越多的声音，普及疾病知识，努力消除歧视，号召大家走进自闭症患者的内心中去。越来越多的专业人士及社会公益力量在奔走，努力让自闭症患者得到更多的体恤与关怀。6月初，海口市琼山区残疾人联合会还开展了主题为琼山区新时代文明实践活动（关爱）系列“折翼的天使，爱助你启航”的特别活动，呼吁社会消除对自闭症儿童的误解，更好地改善残疾儿童的生活，践行新时代文明实践活动，倡导扶残助残的良好社会风尚。

海口市琼山区残联理事长林红杏告诉记者，琼山区残联一直在努力通过各种活动和志愿服务，消除社会偏见与歧视，让社会大众给予自闭症儿童更多温暖，让更多的人了解和包容他们。同时，呼吁社会大众伸出爱的双手，给“星星的孩子”点亮原本属于他们的那片星空。

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自闭症

儿童孤独症又叫自闭症，是广泛性发育障碍的一种亚型，以男性多见，起病于婴幼儿期，主要表现为不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。约有3/4的患者伴有明显的精神发育迟滞，部分患儿在一般性智力落后的背景下某方面具有较好的能力。

自闭症症状

社会交流障碍：往往体现在缺乏与别人的交往及社交能力上，这一点婴幼儿时期就可以看出，孩子通常不会像普通婴儿一般寻求亲人和亲人的帮助，也无法进行眼神接触及交流。

语言交流障碍：语言出现发育落后，或者发育正常后出现语言能力倒退的情况，有时也表现在语言的完全缺乏。

重复刻板行为：患者有不同程度的机械刻板运动，如时不时煽动手掌，拍楼梯扶手，或刻板而有时毫无意义的兴趣，如将玩具一遍又一遍地排列，或是盯着某一点（一定要这一点）发呆。

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